Предложение было высказано в рамках Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС, которая прошла в Москве. «Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения. В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема», — рассказала генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Разработка обучающей программы уже началась – курс будет предназначен для специалистов из всех российских регионов, а также для врачей из стран СНГ.

При прогрессировании заболевания двигательные нейроны постепенно перестают функционировать – человек теряет возможность дышать, говорить, глотать, дышать самостоятельно. Эффективного препарата, способного остановить развитие болезни, не существует.

В нашей стране отсутствует официальный реестр пациентов с БАС – служба помощи пациентам Фонда знает лишь о 791 пациенте, однако количество людей с таким диагнозом в нашей стране существенно больше и по предварительным подсчетам должно приближаться к 10-15 тысячам.